La organización en línea sin fines de lucro CreakyJoints, con sede en Upper Nyack, NY, con una comunidad de apoyo de más de 80,000 pacientes y sus familias en los 50 estados de EE. UU., Canadá, Europa Occidental, América del Sur y Australia, se ha asociado con investigadores de reumatología de la Universidad de Alabama en Birmingham para lanzar Poder de la artritis, el primer registro de investigación centrado en el paciente, generado por el paciente y dirigido por pacientes para la artritis, los huesos y las afecciones inflamatorias de la piel.
Enfocándose en artritis reumatoide, psoriasis, artritis psoriásica y muchas otras afecciones musculoesqueléticas, el objetivo de Arthritis Power es recopilar datos de salud de forma segura de decenas de miles de pacientes con artritis en apoyo de la investigación en curso.
Arthritis Power pone la información de salud del paciente en sus manos, permitiéndoles rastrear síntomas, tratamientos, medicamentos y los datos de salud se recopilarán utilizando cualquier teléfono inteligente (iPhone o Android), computadora portátil, computadora de escritorio o tableta con conexión a Internet. Esto ayudará a las personas a comprender mejor los cambios en su afección y les permitirá trabajar con su médico para tomar decisiones sobre el tratamiento. Con una aplicación dedicada, los pacientes tendrán una forma rápida de ver si sus síntomas están cambiando o se mantienen estables con el tiempo, monitorear su respuesta a nuevos medicamentos u otros cambios en el tratamiento y ver informes en instantáneas diarias, semanales o mensuales, según en la frecuencia de seguimiento deseada.
Los usuarios de la aplicación Arthritis Power podrán acceder a informes personalizados que resuman toda la información que han registrado, incluidos medicamentos, seguimiento de síntomas y otros datos de salud. También podrán enviarse informes seguros por correo electrónico a sí mismos oa su médico durante o entre citas, así como compartir cómo les ha ido con sus seres queridos para ayudarlos a comprender mejor la afección y sus síntomas.
La participación en Arthritis Power ayudará a acelerar la llegada de la medicina personalizada al facilitar que los investigadores comprendan mejor cómo funcionan los diferentes tratamientos para diferentes personas. La información proporcionada será supervisada por los pacientes en un proceso seguro que permite que solo los expertos confiables accedan a información personal en estudios que promuevan el conocimiento científico sobre cómo tratar mejor y, eventualmente, curar las afecciones de los huesos, las articulaciones y la piel.
Arthritis Power está guiado por un comité directivo dirigido por pacientes llamado Patient Governor Group que identifica dónde se necesita investigación para el desarrollo del estudio y prioriza las solicitudes de investigación de la comunidad de pacientes de CreakyJoints en todo el mundo. Arthritis Power es apoyado en parte por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), una organización no gubernamental sin fines de lucro. El Congreso autorizó el establecimiento de PCORI en la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible de 2010, con el mandato de mejorar la calidad y relevancia de la evidencia disponible para ayudar a los pacientes, cuidadores, médicos, empleadores, aseguradoras y legisladores a tomar decisiones de salud informadas. Específicamente, PCORI financia la investigación de efectividad clínica comparativa, o CER, así como el trabajo de apoyo que mejorará los métodos utilizados para realizar dichos estudios.
Por lo general, las personas con artritis reumatoide, psoriásica u otras afecciones crónicas aprenden sobre las oportunidades de participar en la investigación de sus proveedores de atención médica, pero Arthritis Power ofrecerá una variedad de ensayos clínicos y otras oportunidades de investigación, lo que permitirá a los pacientes decidir de manera proactiva si, cuándo y como participar. Los pacientes, las universidades, las instalaciones de investigación y los médicos utilizarán los datos enviados de forma segura para comprender mejor cómo combatir estas enfermedades y contribuir potencialmente al descubrimiento de curas difíciles de alcanzar.
“La investigación centrada en el paciente significa que podemos usar big data de manera más efectiva para responder preguntas que son importantes para quienes viven con estas enfermedades. Esta oportunidad producirá resultados que ayudarán a los pacientes a sopesar el valor de las opciones de atención médica de acuerdo con sus circunstancias, condiciones y preferencias personales, dice Jeffrey Curtis, MD MS MPH, William J. Koopman, profesor titular de Reumatología e Inmunología en la Universidad de Alabama en Birmingham, División de Inmunología Clínica y Reumatología. «Cuantas más personas se unan y compartan información sobre sus síntomas y tratamientos, más rápidamente podremos encontrar respuestas».
Poner el poder en las manos de los pacientes
Arthritis Power permite a los pacientes tomar el control de su enfermedad, primero permitiéndoles apoyar positivamente y avanzar en la comprensión de la artritis al participar en estudios formados por sus pares. En segundo lugar, los pacientes pueden realizar un seguimiento conveniente y sencillo de los cambios en sus síntomas a lo largo del tiempo con su equipo de atención médica a través de la función Mis informes de la aplicación Arthritis Power. Esta vista de cerca de la experiencia diaria de un paciente ayudará a los médicos a trabajar con sus pacientes para ajustar los medicamentos y promover comportamientos saludables.
«Con el lanzamiento de Arthritis Power, ahora tenemos la capacidad de priorizar las preguntas más urgentes sobre tratamiento y manejo de enfermedades de nuestra comunidad», dice Seth Ginsberg, Presidente y cofundador de CreakyJoints y la Global Healthy Living Foundation. “Será fácil rastrear, compartir y enviar datos de salud, lo que permitirá a los pacientes y médicos tener un diálogo más productivo y significativo sobre los tratamientos en curso”.
Arthritis Power Research Network invita a los pacientes que viven con artritis reumatoide, psoriasis, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante, fibromialgia, osteoartritis, lupus y otras afecciones óseas, musculares, cutáneas o articulares, a aprender más sobre Arthritis Power y unirse (gratis) a http://www.ArthritisPower.org.
CreakyJoints, parte de la Global Healthy Living Foundation sin fines de lucro, es una organización de educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente para personas con todas las formas de artritis y enfermedades reumáticas. Co-fundado en 1999 por el paciente con artritis Seth Ginsberg. La Global Healthy Living Foundation es una organización de defensa sin fines de lucro 501 (c) (3), con sede en Nueva York, cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Co-fundado en 1999 por el paciente con artritis y defensor Seth Ginsberg (diagnosticado con espondiloartropatía a los 13 años), el GHLF incluye comunidades específicas de enfermedades, siendo las más visibles CreakyJoints. Puede encontrar más información sobre CreakyJoints en:
http://www.CreakyJoints.org
Fuentes:
CreakyJoints
Universidad de Alabama en Birmingham
Créditos de imagen:
CreakyJoints
Universidad de Alabama en Birmingham